Menschen mit beginnender Demenz

Leben mit Dr. Alzheimer im Kopf

Bücher über Alzheimer und Demenz sind zahlreich, doch keines dieser Bücher wurde von einem Betroffenen selbst verfasst. Richard Taylor leidet an einer Demenz, vermutlich des Alzheimer-Typs, aber er hat all seine Erfahrungen mit der Erkrankung, Gedanken und Ideen in essayistischen Innen- und Außenansichten beschrieben. In seinen brilliant formulierten, humorvoll gewürzten und vehement vorgetragenen Beiträgen setzt er sich dafür ein, das Erleben der Betroffenen besser zu verstehen, deren Rechte zu verteidigen und durch Schreiben ein Stück seiner selbst zu bewahren.
Andere Leser urteilten über sein Buch: Außergewöhnlich, hervorragend, klug, inspirierend, mutig, anregend – die Liste der positiven Attribute für dieses erstaunliche Buch von Richard Taylor ist schier endlos. «Alzheimer und Ich» ist nicht nur Pflichtlektüre für Menschen mit der Alzheimer-Krankheit und professionell Pflegende, es ist eine Pflichtlektüre für alle. Wenn er darüber nachdenkt und uns darüber informiert, wie es sich «mit Dr. Alzheimer im Kopf» lebt, spornt er uns an, über die universellen Grundfragen des Lebens nachzudenken und mit ihm zusammen über menschliche Schwächen zu lachen. Egal wie viel jemand über die Alzheimer-Krankheit weiß, Richard Taylors Talent, seine Fragen und Erkenntnisse geschickt zu formulieren, wird Leser dazu bringen, inne zu halten und die Dinge noch mal zu überdenken. (Carol Bowlby Sifton, pflegende Angehörige, klinische Demenzberaterin, Herausgeberin der Zeitschrift Alzheimer’s Care Quarterly, Autorin des «Demenz-Buches»)
Nachdem ich das Buch gelesen hatte, wurde mir klar, dass es vielleicht das wichtigste Buch zum Thema Pflege und Betreuung von Menschen mit einer Demenz ist, das je verfasst worden ist. Diese scharfsinnigen Essays kommen aus dem Herzen und der Seele eines sensiblen, mit intellektuellen Gaben gesegneten Mannes, der für Millionen Menschen, die mit dieser Krankheit leben, ein nationaler Held und Fürsprecher geworden ist. (Linda L. Buettner, Professorin der Gesundheitswissenschaft)

Hans Huber Verlag 2011, 3. Auflage, 261 Seiten, € 22,95, ISBN 978-3-456-850269

gibt es eine andere Art zu leben

Agneta Ingberg ist 58, als sie die Diagnose Alzheimer bekommt. Jetzt weiß sie, warum sie manchmal etwas vergisst, nicht mehr mit der U-Bahn zurechtkommt oder einfach nicht die richtigen Worte findet. Sie erlebt Angst und Scham, kämpft aber tapfer und mit Humor. Muss ihr die Krankheit peinlich sein? Gibt es wirklich keine Therapie?

Birgitta Andersson beschreibt einfühlsam das Leben ihrer Freundin Agneta in der Zeit vor und nach der Diagnose. Eine traurige und doch warme und hoffnungsvolle Geschichte ...

(Text: Brunnen Verlag)

Brunnen Verlag 2013, 1. Auflage, 126 Seiten, € 7,99, ISBN: 978-3-7655-4184-1

Wie sich mit einer Demenz leben lässt

Gibt es ein gutes Leben mit Alzheimer? „Aber ja!“
Christian Zimmermann weiß, wovon er spricht: Er selbst lebt seit einigen Jahren mit der Diagnose. Mit Peter Wißmann, Geschäftsführer der Demenz Support Stuttgart, gibt er – als erster Demenzbetroffener überhaupt – in diesem Buch seine Erfahrungen weiter.
In persönlichen Schilderungen, mit konkreten Tipps und vielen Anregungen zum Weiterdenken wenden sie sich an Menschen, die mit Alzheimer oder einer anderen Form der Demenz leben müssen. Aber sie schreiben auch für all jene, die in Kontakt zu Betroffenen stehen oder ganz einfach Angst vor Alzheimer haben.
Aus der Zusammenarbeit zwischen dem Experten aus eigener Betroffenheit und dem Experten von Berufs wegen ist ein einzigartiges Mutmachbuch entstanden. Die Leserinnen und Leser finden wertvolle Informationen und Anregungen aus erster Hand:

Wie finde ich den richtigen Arzt und wie bereite ich mich auf den Arztbesuch vor?
Wie gelingt es mir, den Schock der Diagnose zu überwinden und neuen Sinn für mein Leben zu finden?
Wie gehe ich mit der neuen Situation in der Familie um, wie mit Bekannten und im Freundeskreis?
Was kann ich tun, um mitten im Leben zu bleiben?
Wo finde ich Gleichbetroffene und Unterstützung?

(Beschreibung vom Herausgeber)

Mabuse Verlag 2011, 2. Auflage, 150 Seiten, € 16,90, ISBN: 978-3-940529-90-9

Warum ich mich für unsere Rechte als Demenzbetroffene einsetze

Mit 54 Jahren wurde Helga Rohra die Diagnose Lewy-Body-Demenz gestellt. Sie stürzte in eine Depression. Als sie Anfang 2010 erstmals öffentlich über ihre Demenz sprach, tat sie das noch unter dem Pseudonym „Helen Merlin“.
Seitdem ist viel passiert: Helga Rohra wurde zu einer Aktivistin, die sich einmischt, um die Sache der Menschen mit Demenz zu vertreten: Im Vorstand der Alzheimer Gesellschaft München, in den Medien und auf Demenz-Kongressen.
„Ich bin dement, na und?“, ist ihr Motto, wenn sie von ihren Erlebnissen mit Nicht-Dementen berichtet. Da sind etwa die Psychiater, die öffentlich bezweifeln, dass sie unter einer Demenz leidet. Oder die Angehörigen sozialer Berufe, die sich im Umgang mit ihr überfordert fühlen. Und die Nachbarn und Freunde, die hilflos stammeln: „Du Arme, bist Du jetzt auch dement!“ Mit Scharfsinn und einer gehörigen Portion Humor hält Helga Rohra der Gesellschaft den Spiegel vor. Sie zeigt, wie unbeholfen wir Menschen mit Demenz manchmal gegenübertreten. Und wie wenig wir ihnen dabei gerecht werden.
Ihr Buch richtet sie sich an alle, die aus erster Hand erfahren wollen, welche Hürden Menschen mit Demenz in unserer Gesellschaft überwinden müssen und welche Potenziale noch in ihnen stecken. Es ist aber auch eine Einladung an andere Betroffen, sich auszutauschen und gemeinsam die Stimme zu erheben, für eine wirkliche Teilhabe von Menschen mit Demenz.

„Diese Geschichte nimmt vorweg, was vielen bevorsteht: Frühdiagnose ohne Ursachenbehandlung; mit der Erkrankung selbstverantwortlich leben – ohne naiven Glauben an ein Wundermittel.” Prof. Dr. Hans Förstl, Direktor der Psychiatrische Universitätsklinik München

(Beschreibung vom Herausgeber)

Mabuse Verlag 2011, 133 Seiten, € 16,90, ISBN: 9783940529862

Menschen mit Demenz melden sich zu Wort

Menschen mit Demenz sind nach landläufiger Vorstellung alt, pflegebedürftig und hilflos. Das ist ein völlig schiefes Bild. Es wird viel über Menschen mit Demenz gesprochen, aber wenig mit ihnen. Auch und gerade, wenn es um die Frage geht, wie sie unterstützt werden können. Das ist ein gesellschaftliches Armutszeugnis.
In diesem Buch ergreifen Menschen mit Demenz das Wort. Sie artikulieren Wünsche und Forderungen, an das unmittelbare soziale Umfeld und an die Gesellschaft. Auch Stimmen aus Ländern, in denen bereits eine organisierte Selbstvertretung von Menschen mit Demenz existiert, wurden in den Band aufgenommen.

Ein inspirierendes und aufrüttelndes Buch. Es wird seinen Beitrag leisten, dass zukünftig mehr Menschen mit Demenz mitreden, wenn es um ihre Belange geht.

(Text: Mabuse-Verlag)

Mabuse-Verlag 2010, 162 Seiten, 16,90 €, ISBN: 9783940529541

Trotzdem positiv leben

Das erste von einer an Demenz erkrankten Frau geschriebene Buch über ein positives Leben mit der Demenz.

Christine Bryden trifft der "Fluch des Zeigefingers Demenzdiagnose" mit 46 Jahren. Sie arbeitet zu diesem Zeitpunkt als erfolgreiche Führungsperson im australischen Premierministerium. Ihre zwei Töchter erzieht sie allein.
Die Diagnose Demenz wird für sie zu einem Tanz auf einem Vulkan, der sie schockiert, ängstigt, verzweifelt und depressiv werden lässt. Eine emotionale Achterbahnfahrt, die sie in "Dancing with Dementia" beschreibt. – Doch mutig und charismatisch, mit spitzer Feder schreibend und mit Hilfe ihres Mannes Paul trotzt sie der Demenz und ringt ihr ein aktives und autonomes Leben ab. Mehr als das, sie wird zur führenden Demenz-Aktivistin und einer treibenden Kraft der Demenz-Selbsthilfebewegung im englischsprachigen Raum. Sie gibt stellvertretend Menschen mit Demenz eine Stimme, meldet sich zu Wort und kämpft erfolgreich gegen Widerstände für die Interessen von Menschen mit einer Demenz. Mit ihrem Buch und ihrer positiven Lebenseinstellung unterstützt sie viele Menschen mit Demenz, stärkt ihre Autonomie, Kompetenzen und Selbstachtung.
Angehörigen und professionell Tätigen vermittelt sie, wie Betroffene positiv mit der Krankheit leben, und wie sie gut und individuell unterstützt werden können.
Dem Zerrbild "Demenz" hält sie ein realistisches Bild entgegen ohne die Einschränkungen, welche die Erkrankung mit sich bringt, und die Abhängigkeit von Familienangehörigen und Betreuenden in ihrer Wichtigkeit, auszuklammern. Sie mindert damit glaubhaft soziale Ängste gegenüber der Demenz und ermöglicht es, Menschen mit einer Demenz offener, verständnisvoller und flexibler zu begegnen.
Christine Bryden zeigt, wie sie mit der Demenz tanzt, ohne sich aus dem Rhythmus und dem Takt des Lebens bringen zu lassen.

(Text: Hans Huber Verlag)

Hans Huber 2011, 256 Seiten, € 24,95, ISBN: 978-3-456-84945-4

Wie Menschen mit Demenz das Leben sehen

Über Demenz wird viel diskutiert und publiziert – die Betroffenen bleiben dabei meist im Hintergrund. Wie Demenz aus der Perspektive der Betroffenen aussieht, darum geht es in diesem Buch. Denn die Autorinnen fördern im engen Dialog mit an Demenz erkrankten Menschen deren Sicht auf das Leben und ihre Jetzt-Lebenswelt zutage.

Das Buch erzählt authentisch von Begegnungen mit starken Persönlichkeiten – von der Puppensammlerin bis zum Philosophen, der eigentlich Maschinenbauer war. Im Mittelpunkt steht jedoch nicht der Verlust, sondern das, was man gewinnt, wenn man sich in die Welt von Menschen mit Demenz begibt und dabei die eigenen Vorstellungen von Normalität und Kommunikation über Bord wirft. Denn auch, wenn das eigene Leben und die Persönlichkeit fragmentarisch werden, laut oder still verschwinden, bleiben entwaffnende Ehrlichkeit, Humor und vor allem tiefe Gefühle.

mit Audio-CD

(Beschreibung vom Verlag)

Patmos Verlag 2016, 136 Seiten, € 16,99, ISBN: 978-3-8436-0706-3

Rezension

Praxisbeispiele und Impulse

Beteiligt sein an allem, was uns betrifft und wichtig ist: Wer will das nicht? Genau das bleibt Menschen mit demenzieller Veränderung aber oft verwehrt. Es hat keine Tradition in unserer Gesellschaft. Das Buch stellt Beispiele einer gelingenden Praxis vor: Vorgehensweisen, bei denen Betroffene sich auf Augenhöhe mit Profis und Angehörigen auseinandersetzen. Unterstützungsformen, die es ihnen ermöglichen, sich in Wort und Schrift zu äußern und einzumischen, ergänzt durch Anregungen für beteiligungsorientierte Vorgehensweisen in Vereinen, Kulturprojekten, lokalen Planungsprozessen sowie im Rahmen von Workshops und Veranstaltungen. Ein Praxisbuch im besten Sinn des Wortes.

Mabuse Verlag 2017, 154 Seiten, € 16,95, ISBN: 9783863213329

mit Vergesslichkeit, 'Demenz' & Co.

Sein Leben meistern und das Heft des Handelns in der Hand behalten, darum geht es in diesem Ratgeber. Er richtet sich an beide: an Menschen mit Vergesslichkeit & Co. oder mit einer 'Demenzdiagnose' (Frühbetroffene) und an zugehörige Personen. Er informiert, regt vor allem aber zur Selbstreflexion und zur gemeinsamen Auseinandersetzung mit der gegebenen Situation an, denn nur als Team kann es gelingen, sie positiv zu gestalten. Er stärkt das Selbstbewusstsein und die Selbsthilfekräfte der betroffenen Menschen und ihrer Zugehörigen. Er vereint langjährige berufliche Kompetenz mit der Kompetenz der 'Expertinnen in eigener Sache'. Er ist mehr als ein Ratgeber. Neben dem Buch bietet er eine digitale Wissensschatzkammer mit vertiefenden Informationstexten und hilfreichen Arbeitsblättern sowie die Möglichkeit, an Videotreffen teilnehmen, um sich mit anderen (betroffenen) Menschen auszutauschen und sein Wissen zu erweitern. Er bietet zudem Profis ein praxistaugliches Instrument für die Beratungs- und Unterstützungsarbeit.

(Beschreibung vom Verlag)

Books on Demand Verlag 2022, 3. Auflage, 264 Seiten, € 23,95, ISBN 978-3-7568-3630-7

Die frühe Krankheitsphase zwischen Autonomie und Verantwortung

Dementielle Erkrankungen stellen für Betroffene und Angehörige eine große Herausforderung dar. Bisher wird vor allem die späte Phase der Erkrankung in den Blick genommen. Doch auch bei Krankheitsbeginn stellen sich Fragen, deren Beantwortung für die Bewältigung des weiteren Krankheitsverlaufs entscheidend ist. Haben Betroffene ein moralisches Recht auf Nichtwissen hinsichtlich der eigenen medizinischen Symptome und gesundheitlichen Veränderungen? Die Autorin behandelt zunächst Argumente, die für dieses Recht sprechen: die Autonomie der Betroffenen, ihr Recht auf Privatsphäre oder das Recht, ihre ganz eigene Haltung in Bezug auf die beginnende Krankheit einnehmen zu dürfen. Eine andere Antwort ergibt sich, wenn man die Frage nach dem Recht auf Nichtwissen den Interessen nahestehender Personen gegenüberstellt, die einen Teil der Last tragen und deswegen einbezogen werden müssen. Zur Verantwortung in Nahbeziehungen gehört eine wechselseitige Rechenschaftspflicht, die die Bereitschaft zum Dialog einschließt. Insofern kann es moralisch fragwürdig sein, als betroffene Person das Recht auf Nichtwissen wahrzunehmen, da dies der Verantwortung gegenüber Nahestehenden nicht gerecht wird. 

(Beschreibung vom Verlag)

Mentis Verlag 2021, 1. Auflage, 253 Seiten, € 34,90, ISBN: 978-3-95743-229-2

Krankheitsbewältigung im Vergleich zu Menschen mit Multipler Sklerose

Wie kann man die Selbstbestimmung von Menschen mit Demenz, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren, unterstützen? Welche Bewältigungsstrategien entwickeln sie im Laufe ihres Lebens? Und was unterscheidet sie dabei von Menschen mit Multipler Sklerose? Das sind zentrale Fragen, auf die in der vorliegenden empirischen Studie Antworten aus der Sicht der Betroffenen selbst rekonstruiert werden.

(Beschreibung vom Verlag)

Beltz Juventa Verlag 2014, 1. Auflage, 212 Seiten, € 29,95, ISBN: 978-3-7799-2917-8

Das DYADEM-Unterstützungsprogramm für Menschen mit Demenz und ihre Partner

Dieses Manual unterstützt interdisziplinäre Teams bei der Beratung und Therapie von demenzbetroffenen Paaren. Das Programm kann von Psychotherapeuten und Sozialpädagogen gemeinsam durchgeführt werden und hilft persönliche und partnerschaftliche Ressourcen zu entwickeln. Es stärkt die Autonomie und Lebensqualität beider Partner.

Eine frühe Intervention, die soziale wie emotionale Bedürfnisse berücksichtigt, fördert die Bereitschaft, zu einem späteren Zeitpunkt wieder Unterstützung zu suchen. So trägt das Programm dazu bei, Demenzbetroffenen und ihren Angehörigen auch dauerhaft mehr Entlastung zu verschaffen.

(Beschreibung vom Verlag)

Mabuse Verlag 2014, 121 Seiten, € 24,90, ISBN: 9783863211813

Ein Ratgeber für Betroffene

Wann ist Vergesslichkeit altersbedingt, wann liegt eine Demenz vor?
Was ist eine Demenz? Ist Alzheimer auch eine Demenz?
Wie erkenne ich die Symptome, welche Therapien gibt es und kann ich die Erkrankung positiv beeinflussen?
Wie gehen Menschen mit Demenz mit ihrer Erkrankung um, und wie reagieren Angehörige und Bekannte?
Was wünschen sich Menschen mit Demenz von ihren Angehörigen?
Wo finde ich Hilfe?

Dieser Ratgeber richtet sich an Menschen mit Demenz im Frühstadium, an Angehörige und alle Menschen, die verstehen möchten, wie sich eine demenzielle Erkrankung für die Betroffenen anfühlt.

Die Autorinnen zeigen, wo und wie sich das Leben mit Demenz leichter machen lässt. Sie sagen, welche Vorkehrungen getroffen werden sollten, und zeigen, dass alle Beteiligten etwas tun können.

Das Buch soll Mut machen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, sich rechtzeitig helfen zu lassen – und sich selbst zu helfen.
Es berücksichtigt die Änderungen der Gesundheitsreform 2008 und geht ausführlich auf die neue Regelung der Pflegeversicherung ein.

(Beschreibung vom Verlag)

Mabuse Verlag 2015, 3. erweiterte und aktualisierte Ausgabe, 135 Seiten,     € 19,95, ISBN: 9783940529442

Das Mutmach-Buch nach der Diagnose

Für Menschen, die voll im Leben stehen, ist die Diagnose Demenz ein Schock. Doch niemand verliert von heute auf morgen alle Kompetenzen. Welche Chancen gibt es, Kurzzeitgedächtnis, Konzentration und Orientierung möglichst lange zu erhalten? Dieser Ratgeber nimmt sowohl die krankheitsbedingten Situationen wie Arztbesuche und Therapien in den Blick, als auch den Alltag mit Autofahren, Einkaufen, Haushalt oder Finanzen. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf den Bedürfnissen Alleinlebender sowie auf organisatorischen und technischen Hilfsmitteln zum Erhalt der Alltagskompetenz. Dieses Buch macht Mut, selbstbestimmt mit der Krankheit zu leben!

(Beschreibung vom Verlag)

Reinhardt Verlag 2020, 1. Auflage, 168 Seiten, € 19,90, ISBN: 978-3-497-02800-9