Auf einen Blick: Das Wichtigste für Angehörige von Menschen mit Demenz

Zwei Drittel aller Menschen mit Alzheimer oder anderen Demenzerkrankungen werden zu Hause von ihren Angehörigen gepflegt. Je nach Krankheitsstadium fordert diese häusliche Betreuung und Versorgung den Angehörigen ein Maximum an Kraft und Nerveneinsatz ab.

Hier finden Sie Antworten auf viele erste Fragen und vertiefende Informationen. Viele weiterführende Artikel sind unserer Broschüre "Begleiten ins Anderland" entnommen. Sie richtet sich in erster Linie an betreuende und pflegende Angehörige und bietet auf 96 Seiten übersichtliche, kompakte und leicht verständliche Antworten auf die wichtigsten Fragen zum Thema Demenz.

Zur Zeit wird diese Broschüre überarbeitet, sie ist ab März 2018 wieder erhältlich.

Vergesslichkeit kann viele Ursachen haben. Es kann eine beginnende Demenz vorliegen, möglicherweise liegen die Gründe aber auch ganz woanders. So können zum Beispiel eine Depression, Flüssigkeitsmangel oder eine Hormonstörung Symptome hervorrufen, die einer Demenz ähnlich sind. Im Gegensatz zu einer tatsächlichen Demenz sind diese Störungen aber in der Regel behandelbar, so dass die Vergesslichkeit wieder abnimmt.

Deshalb ist es wichtig, die Ursachen für die Vergesslichkeit unbedingt von einem Arzt abklären zu lassen. Das sollte so bald wie möglich geschehen, denn es wäre schade, die Chance auf Linderung oder Heilung erst spät oder gar nicht zu nutzen. Und sollte sich herausstellen, dass die Vergesslichkeit tatsächlich durch eine Demenz verursacht wird, haben Sie und Ihr Angehöriger die Möglichkeit, sich auf die Erkrankung einzustellen und Ihren Alltag und die Zukunft zu planen. Denn nichts ist schlimmer als lange Ungewissheit.

Erster Ansprechpartner bei einem Verdacht auf eine Demenz sollte der Hausarzt sein. Er kennt Ihren Angehörigen meist schon länger und kann von daher manches aus der Krankheits- und Lebensgeschichte ableiten. Schildern Sie ihm – wenn möglich gemeinsam mit Ihrem Angehörigen – die Geschehnisse und Ihre Beobachtungen der letzten Zeit.

Längst nicht alle Hausärzte haben jedoch Erfahrung mit einer zuverlässigen Demenzdiagnose. Eine differenzierte und endgültige Diagnose sollte daher beim Facharzt erfolgen, der darauf spezialisiert ist. Das ist in aller Regel ein Neurologe bzw. Psychiater. In unklaren und schwierigen Fällen gibt es auch die Möglichkeit, eine Gedächtnissprechstunde oder Memory-Klinik aufzusuchen. Dort arbeiten Fachleute verschiedener Berufsgruppen unter einem Dach zusammen, die sich mit Frühdiagnostik, Therapie und Beratung von Demenz-Patienten gut auskennen. Vielleicht hat Ihr Hausarzt oder Neurologe bereits gute Erfahrungen mit einer Gedächtnissprechstunde gemacht, die er Ihnen empfehlen kann.

  • Weitere Informationen zur Gedächtnissprechstunde und Diagnostik finden Sie hier.
  • Wo sich eine Gedächtnissprechstunde in Ihrer Nähe befindet, erfahren Sie hier.

Am Wichtigsten ist jetzt, Ruhe zu bewahren – so schwer das auch sein mag. Vielleicht hatten Sie oder Ihr Angehöriger schon länger einen Verdacht. Jetzt Gewissheit zu haben, ist trotzdem oft ein Schock - aber auch eine Chance: Wichtig ist, jetzt zu planen, wie das Leben weitergeht. Unterstützen können Sie dabei die Fachleute einer Demenzberatungsstelle oder des Pflegestützpunktes bei Ihnen vor Ort. Wie Sie diese erreichen, erfahren Sie hier.

Auch die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg bietet eine telefonische Erstberatung unter der Nummer 0711 / 24 84 96-63.

Hilfreich, vor allem für einen ersten Überblick zum Thema Demenz, können auch Informationsbroschüren und Bücher sein.

Auch Tipps von Angehörigen können weiterhelfen, wie Sie sie zum Beispiel hier nachlesen können.

Ihr Angehöriger findet viele Tipps für die Zeit nach der Diagnose in unserer Broschüre "Diagnose Demenz! Was nun?" aus unserer Broschürenreihe für Betroffene "Ich lebe mit einer Demenz". Sie ist in gut verständlicher (einfacher) Sprache verfasst. Sie können die Broschüre bei uns hier oder auch unter Telefon 0711 / 24 84 96-60 kostenlos bestellen.

Demenz ist nicht gleich Demenz, sondern ein Überbegriff für eine Vielzahl unterschiedlicher Störungen des Gehirns (mehr Informationen finden Sie hier). So gibt es auch viele verschiedene Ursachen und Behandlungswege.

Heilen lassen sich die häufigsten Demenzformen wie Alzheimer, Vaskuläre Demenz und Frontotemporale Demenz bislang nicht. Allenfalls lassen sich der Verlauf der Erkrankung beeinflussen und Begleiterscheinungen wie Depression, Schlafstörungen oder Halluzinationen mildern. Dabei spielen sowohl medikamentöse wie nichtmedikamentöse Maßnahmen eine Rolle.

  • Mehr zur medikamentösen Behandlung der Alzheimer Demenz erfahren Sie hier und hier.
  • Mehr zu nichtmedikamentösen Hilfen und Maßnahmen erfahren Sie hier.

Die demenzielle Erkrankung eines Angehörigen ändert vieles im Verhältnis zueinander - sei es in der Ehe oder Partnerschaft, sei es im Eltern-Kind-Verhältnis. Rollen verschieben oder drehen sich um, oft wird die Beziehung auf eine harte Probe gestellt.

Eine Auswahl mit Erfahrungsberichten und Tipps finden Sie hier.

Auch viele Menschen mit Demenz wollen dabei sein, teilhaben, Kontakte pflegen, aktiv sein. Besonders zu Beginn einer Demenzerkrankung besteht oft auch der Wunsch, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, Ängste und Nöte zu teilen und zu erfahren, wie andere mit der Situation umgehen. Deshalb gibt es mittlerweile auch – leider erst einige wenige – sogenannte Unterstützte Selbsthilfegruppen für Betroffene und Bewegungsangebote für Menschen mit einer noch nicht zu weit fortgeschrittenen Demenz.

Im weiteren Verlauf der Erkrankung bietet sich der Besuch einer Betreuungsgruppe an. Sie bietet Menschen mit Demenz Kontaktmöglichkeiten, die sie sonst oft nicht mehr haben. Sie erfahren hier einige Stunden Geselligkeit und Beschäftigung in einem Rahmen, der sehr individuell auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist. Andererseits können Sie als Angehörige(r) die Versorgung des demenziell Erkrankten – wenigstens für einige Stunden – abgeben und diese Zeit für sich selbst nutzen.

Wenn Sie einen Häuslichen Betreuungsdienst engagieren, kommt ein ehrenamtlicher Mitarbeiter für einige Stunden zu Ihnen nach Hause. Dieser beschäftigt sich in dieser Zeit mit Ihrem Angehörigen. Solange haben Sie Zeit für sich selbst, die wichtig ist und Ihnen gut tut!

Weitere Informationen zu diesen und weiteren Angeboten und die Kontaktdaten dazu finden Sie hier.

Wichtig ist, dass Sie bei aller (Für-)Sorge für den demenziell erkrankten Angehörigen besonders auch nach sich selbst schauen, denn:

Nur wer gut für sich selbst sorgt, kann auch für andere sorgen!
Wie das gelingen kann, erfahren Sie hier.

Eine hilfreiche Entlastung kann eine Angehörigengruppe sein. Dort treffen sich pflegende Angehörige, um sich auszusprechen und Rat und Unterstützung von Menschen in gleicher bzw. ähnlicher Lebenssituation zu erhalten. Mehr Informationen und Gruppen in Ihrer Nähe finden Sie hier.

Niemand ist perfekt… Die allermeisten Angehörigen stehen völlig unvorbereitet vor einer Unzahl von neuen Fragen und Problemsituationen, wenn jemand in der Familie an Demenz erkrankt. Angehörigenschulungen können Sicherheit geben. Sie werden meist von örtlichen Pflegediensten oder Beratungsstellen angeboten und vermitteln praxisnah Wichtiges zur Betreuung und Pflege eines Menschen mit Demenz. Ob, wann und wo solche Kurse bei Ihnen vor Ort stattfinden, erfahren Sie in der örtlichen Presse, bei einschlägigen Diensten oder auch hier (inkl. unserer eigenen Angehörigenschulungen für den Großraum Stuttgart).

Sie sind urlaubsreif, müssen zur Kur oder ins Krankenhaus? Für vier Wochen im Jahr wird die Pflege und Betreuung eines Menschen mit Demenz in einem Pflegeheim bezuschusst. Fragen Sie bei Ihrer Krankenkasse nach.

Selbstverständlich ja: schließlich müssen nicht alle Urlaubspläne und -gewohnheiten nach einer Demenzdiagnose einfach "an den Nagel gehängt" werden. Es wird vermutlich nicht mehr unbedingt eine Weltreise oder ein völlig neues und unbekanntes Reiseziel sein können, das bringt in aller Regel viel zu viel Aufregung und Verunsicherung mit sich. Aber vertraute Ziele oder auch neue Angebote in geschütztem Rahmen sind allemal einen Versuch wert!

Spezielle Urlaubsangebote für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen finden Sie hier.

Wer einen Menschen mit Demenz zu Hause betreut und pflegt, weiß: Das kostet unendlich viel Kraft und Zeit. Es gibt Entlastungsangebote, aber die kosten Geld. Oft mehr, als auf Dauer zur Verfügung steht. Um pflegende Angehörige dennoch zu unterstützen und zu entlasten, bietet der Gesetzgeber verschiedene Möglichkeiten an. Diese Gelder sind keine Almosen, sondern stehen Ihnen zu!

Welche das sind, erfahren Sie hier.

Durch sogenannte Vorsorgende Verfügungen können Menschen bestimmen, wer ihre persönlichen Angelegenheiten regelt und wie sie betreut und gepflegt werden wollen, wenn sie nicht mehr selbst entscheiden können. Gerade bei einer Demenzerkrankung ist Zeitpunkt absehbar, ab dem der Betroffene wichtige Entscheidungen nicht mehr selber treffen kann. Deshalb ist es wichtig, solche Regelungen rechtzeitig und unabhängig von einer Demenzdiagnose zu treffen.

Doch auch wenn bisher keine Regelungen getroffen wurden, ist es oft noch nicht zu spät. Betroffene können noch längere Zeit ihre Wünsche und Bedürfnisse äußern. Die Alzheimer Gesellschaft Baden-Württemberg hat deshalb Informationen zu vorsorgenden Verfügungen in Bezug auf Betreuung und Pflege herausgegeben. Sie sind in gut verständlicher Sprache verfasst, so dass sie auch für Menschen mit beginnender Demenz noch gut nachvollziehbar sind. Fragen Sie bei uns nach.

Weitere Informationen rund um das Thema Vollmachten und Verfügungen finden Sie hier.

Oft löst die Vorstellung, im Alter und bei Pflegebedürftigkeit das gewohnte Zuhause verlassen zu müssen und in eine stationäre Einrichtung – im Volksmund Alten-, Senioren- oder Pflegeheim – ziehen zu müssen, Angst und Ablehnung aus. Aber auch die Kinder oder andere Angehörige schrecken vor diesem Schritt zurück. Zu oft haftet dem Umzug in eine Einrichtung noch der Makel des "Abschiebens" an. Der mögliche Umzug in eine stationäre Einrichtung wird immer wieder verdrängt und verschoben. Doch kann das die Lösung sein und stimmen denn die Bilder noch, die allgemein vom Heim herrschen? Gibt es denn Alternativen?

Mehr dazu erfahren Sie hier.